Cicloturismo beneficente em prol de Matteo divulga prestação de contas
No último sábado (16) aconteceu em Xanxerê o Cicloturismo beneficente em prol do menino Matteo, que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME - tipo 1). O evento contou com mais de 299 inscritos e 143 ciclistas participantes.
De acordo com grupo organizador, o valor arrecadado foi de R$ 7.873,97, o qual será destinado 100% para o tratamento do pequeno Matteo.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
O remédio Zolgensma, que o pequeno Matteo precisa tomar, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa cerca de R$ 6.500,000,00. Infelizmente a família de Matteo descobriu recentemente o diagnóstico da doença e precisa fazer a aplicação do medicamento antes dele completar dois anos de idade.
