Cicloturismo beneficente acontece neste final de semana em Xanxerê
Acontece neste final de semana, dia 16 julho, o Cicloturismo Beneficente em prol do menino Matteo Danieli Ribeiro, de apenas um ano de idade. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1) e precisa tomar um medicamento que custa em média R$ 6.500,000,00.
A ação acontece a partir das 14h, é aberta para ciclistas da região e o ponto de encontro será no Supermercado Gentil, onde será feito dois trajetos de 18 e 34 quilômetros. O valor da inscrição é de R$ 30,00 por atleta.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
O remédio Zolgensma, que o pequeno Matteo precisa tomar, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Infelizmente a família de Matteo descobriu recentemente o diagnóstico da doença e precisa fazer a aplicação do medicamento antes dele completar dois anos de idade.
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De acordo com uma das ciclistas voluntárias da ação, Alessandra Gesser, todo valor arrecadado na inscrição do pedal será encaminhado direto para a conta do Matteo. Já tem inscrições de diversas cidades da região “Nós pedimos para quem não pedala e que não pode participar do evento, que faça sua doação da mesma maneira, nós queremos fazer um evento legal, com uma grande quantidade de ciclistas e mostrar que também apoiamos esta causa. Estamos fazendo este movimento para conseguir ajudar ele. Esperamos cerca de 150 de Xanxerê e região para o pedal, e que já temos inscritos de diversas cidade mas abemos que os xanxerenses irão abraçar esta causa junto conosco”, comenta.
A inscrição pode ser paga via PIX, através da chave 159.524.869-24 - Matteo D. Ribeiro ou depósito bancário para Caixa, agência: 0580 conta: 740639565-6. A inscrição será validada mediante comprovante de colaboração. A inscrição deve ser feita pelo link https://bit.ly/3QlTYIl e dúvidas sobre o evento podem ser sanadas pelos telefones (49) 9 8807-0755, com Tatiane Baggio ou (49) 98401-6987, com Alexandra.
