Cicloturismo beneficente em prol do Matteo acontece em Xanxerê
Ciclistas de Xanxerê estão promovendo um cicloturismo beneficente em prol do menino Matteo Danieli Ribeiro, de apenas um ano de idade. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1) e precisa tomar um medicamento que custa em média R$ 6.500,000,00.
A ação acontece no dia 16 de julho, às 14h, é aberta para ciclistas da região e o ponto de encontro será no Supermercado Gentil, onde será feito dois trajetos de 18 e 34 quilômetros. O valor da inscrição é de R$ 30,00 por atleta.
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A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
O remédio Zolgensma, que o pequeno Matteo precisa tomar, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Infelizmente a família de Matteo descobriu recentemente o diagnóstico da doença e precisa fazer a aplicação do medicamento antes dele completar dois anos de idade.
De acordo com uma das ciclistas voluntárias da ação, Alessandra Gesser, todo valor arrecadado na inscrição do pedal será encaminhado direto para a conta do Matteo. Já tem inscrições de diversas cidades da região “Nós pedimos para quem não pedala e que não pode participar do evento, que faça sua doação da mesma maneira, nós queremos fazer um evento legal, com uma grande quantidade de ciclistas e mostrar que também apoiamos esta causa. Estamos fazendo este movimento para conseguir ajudar ele. Esperamos cerca de 150 de Xanxerê e região para o pedal, e que já temos inscritos de diversas cidade mas abemos que os xanxerenses irão abraçar esta causa junto conosco.”, comenta.
A inscrição pode ser paga via pix, através da chave 159.524.869-24 - Matteo D. Ribeiro ou depósito bancário para Caixa, agência: 0580 conta: 740639565-6. A inscrição será validada mediante comprovante de colaboração. A inscrição deve ser feita pelo link https://bit.ly/3QlTYIl e dúvidas sobre o evento podem ser sanadas pelos telefones (49) 9 8807-0755, com Tatiane Baggio ou (49) 98401-6987, com Alexandra.
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Foto: Divulgação
